À tout juste 13 ans, Ninon a vu son quotidien basculer du jour au lendemain. Cette jeune collégienne de Haute-Savoie, passionnée de gymnastique et de ski, souffre d’une forme sévère de la maladie de Lyme, diagnostiquée en Allemagne après plusieurs mois d’errance médicale. Aujourd’hui, elle suit un traitement extrêmement lourd et coûteux, avec l’espoir de retrouver une vie normale.

C’est une histoire qui chamboule. Bouleverse. Tout a commencé au printemps 2024. Au mois de mars, lors d’une compétition de gymnastique, Ninon, aujourd’hui âgée de 13 ans, tombe à plusieurs reprises de la poutre, toujours du même côté. « Elle chutait toujours à droite » , se souvient sa maman. « Ça arrive de tomber de la poutre, mais là, c’était toujours du même côté, ce qui était quand même très étrange. Et puis, au même moment, elle a commencé à avoir de grosses céphalées. »

Face à ces premiers symptômes, la mère de famille prend alors rendez-vous chez le médecin. « Il remarque en effet une déviation à droite » , explique-t-elle. Aucun diagnostic n’est toutefois posé. Un jour, Ninon souffre plus que d’habitude. Direction les urgences pédiatriques les plus proches. Mais les premières investigations ne permettent pas d’expliquer clairement ce qui arrive à l’adolescente, les radios ne montrant rien de particulier. La première hypothèse avancée est celle d’un trouble psychologique. « On nous disait que Ninon était une ado et que ça devait être lié au stress, à un mal-être » , confie la maman.

Une explication qui, pour elle, ne tient pas. « Je connais ma fille. Elle est sportive, investie, volontaire, ce n’est pas une ado mal dans sa peau ».. Et puis surtout, son corps donne de plus en plus de signes inquiétants. Ses jambes commencent à trembler, elle est de plus en plus faible, de plus en plus fatiguée, son équilibre se dégrade de plus en plus et ses maux de tête sont de plus en plus forts.

Une dégradation brutale en quelques semaines

Le 16 avril, une nouvelle crise de céphalées la met à terre. Une crise violente. Incontrôlable. « Je me souviens, elle était revenue de l’entraînement avec un mal de tête épouvantable, à s’en taper la tête contre les murs. » Cette fois-ci, la maman décide d’emmener Ninon aux urgences pédiatriques de Lyon, où elle est prise en charge rapidement. Là, les médecins constatent une perte de force du côté droit, une jambe qui ne répond plus correctement et un oeil droit dont la mobilité est altérée, pourtant, la famille repart sans diagnostic clair.

Quelques semaines plus tard, l’état de l’adolescente continue de se dégrader. Début mai, elle souffre d’une paralysie faciale. Cette fois, le médecin traitant évoque la piste de la maladie de Lyme. La famille repart aux urgences pédiatriques à Lyon avec cette hypothèse en tête. Une hypothèse nourrie aussi par leur environnement. Ils vivent dans les Aravis, en Haute-Savoie, une zone où il y a beaucoup de tiques. Ninon a d’ailleurs déjà été piquée. Plusieurs fois. Mais malgré cette première hypothèse évoquée par le médecin de famille, les analyses ne débouchent sur aucun résultat exploitable. Les semaines passent, le doute grandit, et l’inquiétude s’installe de plus en plus, les symptômes se multipliant. Après le côté droit, c’est le côté gauche qui est touché à son tour, avec des troubles neurologiques qui s’installent et son équilibre qui devient de plus en plus fragile.

Des mois d’errance avant le diagnostic

Face à la situation, c’est l’incompréhension. Incompréhension face à la dégradation physique qui ne cesse de gagner du terrain. Incompréhension face à l’absence d’explication. « On nous répondait toujours la même chose » , s’agace la maman. « On nous disait toujours que c’était psychologique. Mais moi je voulais savoir ce que ma fille avait. Je ne pouvais plus la voir comme ça, sans réussir à savoir comment la soigner. » Comment la sauver.

Face à toutes ces incompréhensions, la famille décide d’aller à Genève, en Suisse. Là-bas, la piste de la maladie de Lyme refait surface. La fois d’après, à Lyon, la mère de Ninon finit par demander que les choses soient dites clairement. Soit les médecins savent de quoi sa fille souffre, soit ils ne savent pas, mais il faut cesser, dit-elle, de la laisser sans réponse. « Je leur avais dit que je pouvais comprendre qu’ils ne sachent pas ce que Ninon avait, mais moi je voulais qu’on arrête de nous balader » , confie la maman qui décidait alors d’aller chercher des réponses ailleurs. La famille prend contact avec l’association France Lyme qui lui explique la complexité du diagnostic en France. C’est dans ces circonstances que la mère de Ninon se renseigne sur les prises en charge spécialisées à l’étranger. « Je savais que le pays spécialisé pour la maladie de Lyme était l’Allemagne, alors je me suis dit que j’allais emmener ma fille là-bas. »

Le rendez-vous décisif a lieu le 31 juillet, dans une clinique d’Augsbourg, en Allemagne. La médecin allemande leur dit qu’elle ne peut pas poser de diagnostic définitif avant de recevoir les résultats sanguins, mais que, selon elle, Ninon était atteinte de la maladie de Lyme sous sa forme chronique et sévère. Pour Ninon, l’annonce est un choc. « Pour Ninon, c’est comme si on lui avait annoncé qu’elle avait un cancer » , livre la maman. Mais c’est aussi, paradoxalement, un soulagement. Car enfin, le problème n’était plus renvoyé au psychologique. Car enfin, une piste cohérente était posée. Car enfin, quelqu’un leur répondait : on va tout faire pour la soigner.

Le 19 août, les résultats sanguins viennent confirmer le diagnostic : Ninon souffre bien d’une forme chronique sévère de la maladie de Lyme. « La bactérie l’aurait atteinte plusieurs années avant le début des symptômes » , éclaire la maman. Un traitement est donc proposé à la famille. Un traitement lourd et extrêmement coûteux, mais un traitement qui permettra de soigner Ninon. Alors malgré les sacrifices financiers que cela engendrera, la famille accepte. Sans hésiter.

Depuis le 19 août, la vie de Ninon est rythmée par un protocole particulièrement lourd. Antibiothérapie, phytothérapie, analyses de sang régulières, suivis médicaux, trajets en Allemagne, le traitement mobilise toute la famille, sur tous les plans. « On m’avait dit de tabler sur 30 000 euros » , explique la mère de famille. « Notre vie tourne autour de Ninon« ,  reconnaît sa mère. « Mais on n’a pas le choix. On fait tout ça pour elle. » Pour son avenir. Pour qu’elle retrouve une vie normale. Pour qu’elle puisse retourner à l’entraînement sereinement. Qu’elle puisse reprendre les compétitions aussi. De l’espoir qui n’empêche toutefois pas les doutes, car la famille le sait, le protocole est lourd, et non reconnu dans le parcours de soins classique en France.

Avant la maladie, Ninon était une enfant de sport. Une enfant de mouvement. Une enfant de sensations. Sa mère la décrit comme une adolescente très active, sportive, rigoureuse, investie. Une gymnaste et une skieuse passionnée. La gymnastique, elle l’aime depuis toujours. Après une initiation interrompue par le Covid, elle avait déjà commencé dans un club près d’Annecy avant d’intégrer le club de Gym Thônes Vallées et d’entrer en classe sport en Sixième. « Sa vie, c’était la gym, le ski« , résume sa maman.  Mais la maladie est venu perturbé le quotidien de l’adolescente. Ses jambes tremblent et l’empêchent de poursuivre les entraînements. Ses bras ont perdu de la force. Elle marche toujours, mais difficilement. « Elle ne veut pas trop que ça se voie, alors elle met des pantalons très larges pour que personne ne puisse voir ses jambes qui tremblent » , glisse la maman.

Mais au-delà de la perte de mobilité, d’autres fonctions ont également été touchées, avec sa mémoire qui s’est dégradée. « Elle peut lire une phrase sans parvenir à retenir tout ce qu’elle a lu » , explique la maman. Pour une jeune fille très sérieuse, bonne élève, très appliquée, l’épreuve est d’autant plus difficile à vivre. « Elle ne va au collège que le matin et l’après-midi, elle est tellement fatiguée que généralement elle dort. »

La gymnastique malgré tout et le ski, comme une respiration retrouvée

Même si elle ne peut plus s’entraîner, le lien avec la gymnastique ne s’est jamais rompu. Même si le corps ne suit pour le moment plus, Ninon continue de rester proche du gymnase, de son groupe, de ses entraîneurs, de son club. « On a de la chance d’être tombé sur un club comme celui-là » , sourit la maman. « Ils prennent des nouvelles régulièrement, et elle sait que le gymnase lui est toujours ouvert, et que si elle a envie d’essayer de monter sur les agrès, elle le peut. »

Et puis, ces derniers mois, elle a aussi retrouvé un espace de liberté sur la neige. Car dans cette famille de Haute-Savoie, le ski fait partie du quotidien. Il était impensable qu’elle arrête de skier. « J’ai découvert la Gotoski qui permet de skier debout. Je ne voulais pas que Ninon skie assise, Ninon ne le voulait pas non plus, et la Gotoski s’est tout de suite imposée comme la solution. » La solution miracle pour offrir une vague de liberté à Ninon. Mais cette solution a également un coût. La suite tient presque du conte de Noël. Touché par la situation de Ninon, l’inventeur de la machine, Marco Gostoli, finit par lui en offrir une. Quelques semaines plus tard, elle pouvait skier à nouveau, « même peut-être plus qu’avant » se réjouit la maman. De quoi, donner encore un peu d’espoir à Ninon. De lui donner du baume au coeur. De lui offrir des parenthèses enchantées.

Ninon aux côtés de l’inventeur de la Gotoski, Marco Gostoli, et de son fils. Photo DR

Des premiers signes encourageants mais le chemin est encore long

Depuis le début du traitement, les progrès sont déjà visibles. Les céphalées ont diminué, l’équilibre s’est un peu amélioré et les bilans sanguins sont encourageants. Mais Ninon n’a pas encore retrouvé l’usage normal de ses jambes, de ses bras, et la fatigue reste toujours autant écrasante. « Le protocole est très difficile à supporter, elle doit prendre entre 50 et 60 cachets par jour, répartis en cinq prises » , éclaire la maman. « L’estomac a pris un gros coup et elle a perdu énormément de poids, donc je la surveille pour qu’elle continue de manger correctement malgré tout. »

Et puis forcément, il y a l’usure morale aussi. Celle d’une adolescente de 13 ans qui vit depuis un an avec un corps qui ne répond plus comme avant. Celle d’une jeune sportive contrainte de regarder la vie qu’elle aimait se dérouler en partie sans elle. « Moralement, elle en a ras le bol. Elle n’en peut plus. C’est dur de la voir comme ça » , confie la maman.

Mais le cap des prochains mois s’annonce crucial, avec une nouvelle étape qui va s’ouvrir avec le début de la rééducation. « Les kinés en France ne sont pas formés pour la prise en charge de la rééducation liée à la maladie de Lyme, donc on va d’abord suivre une séance en Allemagne, qu’on pourra filmer, pour ensuite avoir une continuité de travail en France avec les kinés de chez nous. » En parallèle, elle continuera ses séances d’orthophonie et de psychomotricité. « On est impatients qu’elle commence la kiné« , livre la maman. Car si le traitement vise à réduire la charge bactérienne, l’enjeu est désormais aussi de reconstruire. De retrouver des appuis solides. Stables. De refaire circuler le mouvement. De réapprendre tout ce que le corps savait faire. Donc Ninon continue son combat, avançant pas à pas. Une consultation après l’autre. Un mois de traitement après l’autre. Une amélioration après l’autre. « Moi, ce que je veux, c’est la voir courir à nouveau. La revoir sauter. La revoir faire de la gym » , glisse la maman.

Et dans ce combat patient, chaque petit progrès devient une promesse. Celle qu’un jour, courir, sauter et reprendre la gym ne seront plus des objectifs, mais à nouveau une évidence. Ce jour-là, Ninon aura gagné bien plus qu’un retour au sport, elle aura retrouvé sa liberté.

Une cagnotte a été lancée, une association a été crée

Une cagnotte a été lancée pour aider Ninon et sa famille à financer le protocole, extrêmement lourd et coûteux. Dans cette épreuve est également née une association : Ninon et sa pirouette contre Lyme. Au départ, il s’agissait de structurer l’élan de solidarité autour de l’adolescente et d’aider sa famille à faire face au coût des soins, mais peu à peu, le projet a grandi. L’idée n’est pas seulement de financer un bout de traitement ici ou là, la mère de famille imagine aussi l’organisation de séjour à la montagne pour des familles confrontées aux mêmes réalités. Une semaine pour souffler. Pour skier. Pour que les familles puissent exister autrement que dans la maladie. De transformer l’épreuve qu’ils traversent en appui pour d’autres, en faisant de la solidarité autre chose qu’un secours ponctuel. D’en faire un horizon.

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